晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

时间:2020-04-26 16:47:55来源:88会员券  阅读:(0)收藏
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作为癌症患者的家属,自从我妈妈患癌之后,我那段时间就疯狂的在网上看各种资料,可能只有这样才会让我的心情好受些,帮助妈妈抗癌的这些年,我们家也得到了很多癌友的热情帮助,我其实一直想分享一下关于靶向治疗、化疗、生物疗法等等我们这些年经历过一些心得体会,但可能因为我是女性,所以一回想这

作为癌症患者的家属,自从我妈妈患癌之后,我那段时间就疯狂的在网上看各种资料,可能只有这样才会让我的心情好受些,帮助妈妈抗癌的这些年,我们家也得到了很多癌友的热情帮助,我其实一直想分享一下关于靶向治疗、化疗、生物疗法等等我们这些年经历过一些心得体会,但可能因为我是女性,所以一回想这些事情,眼泪就止不住地往下流,直到最近这些年,我妈妈的病情趋于稳定,我的心情好受了很多,所以借着这个机会在抗癌卫士平台分享我的一些想法,为了我们挚爱的亲人,少走些弯路。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

肺癌患者是否需要手术?

我这辈子都不会忘记那个刻骨铭心的日子,我妈妈今年63岁,于2012年1月3号确诊为“肺癌三期”,从这一天起我就没有真正的笑过,在确诊了还不知道具体分期的时候,我曾打了个电话给我舅舅,我舅舅是胸外科医生,因为年龄大了,所以不在做手术了,我是打算如果病情处于早期,想让舅舅帮忙找个厉害的医生做手术,然后他在手术室里看着,我也能放心些。可万万没想到的是,他直接叫我不要做手术,他一生做过无数台肺癌手术,知道我们平常人不知道的事情,事实上没几个能做得干净的,有时候影像学上看到是二期,但是打开看那就是两码事了。

他们毕竟是亲兄妹,从小感情就好,开始知道我妈得病后好几天都睡不好觉。听舅妈说,他一开始就反对手术,这肯定是有原因的,所以我想告诉病友们,手术要慎重考虑!当然我舅舅之所以反对也是考虑到我妈的体质不好,他在医院里看到过手术后五个月都没有恢复好的病人,更何况我妈妈的身体素质本身就不行。如果病人身体素质好,恢复能力强,二期还是可以考虑的,但事实上做得干不干净,这个真不好说,很多时候术前是二期,打开后就是三期了。结果我妈的分期出来了,直接就是“三期B”,也就是晚期肺癌了,没有手术的可能了,于是转而开始考虑化疗或靶向。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

肺癌化疗一定要因人而异

因为想申请赠药的关系,医生说要拿靶向药的赠药必须是化疗后的病人才行,直接上是不能领到赠药的,还有我当时就是想赌一把,希望我妈对化疗敏感,尽管我知道腺癌对放化疗都不敏感,但总要去试一试才干心。开始用的“紫杉醇加卡铂”,三个疗程下来效果很不好,没大也没小,(因为我妈对癌胚抗原不敏感,一直都在正常范围内,所以只能依靠影像学观察)。后来就改方案,换了“培美”,进口的一个疗程2万,尽管要贵那么多,我还是想选择贵的培美,因为这个对腺癌效果好,结果表明换药是错误的,用紫杉醇虽然没有缩小但至少没有进展,用培美反倒肿瘤长大了些,而且五次化疗耗尽了我妈妈的身体,白细胞低得可怕,怎么升也升不起来,最后一次化疗结束后住了两个月才出院,因为血像一直都不好。所以我想提醒大家不一定贵的药就是好药,只有适合病人的才是最好的。

肺癌需要放疗吗?

在化疗失败后,我妈妈曾经主动要求过要放疗,她看到过旁边床位的一个病友,觉得放疗好像没有化疗那么痛苦,轻松得很。但最后我还是放弃了,因为基本检测她有突变,更重要的是,去年我同事的父亲就是放疗后的副作用走的。所以我对放疗一直持谨慎态度。据我朋友说,她的父亲当时急切的想治疗好,剂量也比较大,放射点也选择得多,结果后来出现放射性肺炎,这个是治疗不好的,反复的治疗,不停的咳嗽,最后大出血在医院去世了。

她说,如果当初他们选择的剂量小些,可能她父亲还在。后来我舅舅找熟人问了问,针对我妈这种情况,最好不要放疗,因为化疗的失败,已经让她的身体各方面全面下降,只要放疗,剂量再小也容易引发放射性肺炎,所以我要提醒一下,如果化疗效果不好的人,在身体没恢复的情况下,不要马上选择放疗,即使以后选择,剂量也一定要选择小点的,虽然保守,但至少不会引发致命的副作用。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

后来有一次复查,我们从另一个病友口中得知,我妈那次看到的那个放疗的病人也走了,好像是最后烧到了食道,引发并发症走了的。我妈还说幸好当时没有选择放疗,当时我计划是如果没有突变就接回家保守治疗,也不放疗,因为她当时的身体已经不能承受放疗了。放疗的副作用跟化疗是相反的,化疗是当时做的时候很重,后面可以慢慢恢复,而放疗则相反,当时做着看着轻松,后面会越来越狠,特别是剂量和放射的点如果没把握好的话,就会很严重。

回家休养如何保养?

化疗出院后我舅舅他们就把我妈接到他们家里去休养了,我舅舅是外科医生,我舅妈是妇产科医生,他们都是专业医生,所以我妈妈在他那休养比在我这要好很多,每天我舅舅就从医院开些药回来给我妈用,具体是哪些药我不清楚,有两样是一直都有的。我记得医院的呼吸科主任曾经跟我说:“有条件的话化疗后可以吃些,”虽然我们是从特殊渠道买的,但也最多一天两三根,一直吃了一年多,从未间断,有用没用我不敢说,反正我家一直没断过。

不是我家有钱,而是他们的购买渠道不一样,好多药便宜得无法想像。期间还用了些其他药,有输水的、口服的,反正如何用药,都是我舅舅在安排,主要功能是“扶正”,增强妈妈自身的体质,只有这样才有力量去对抗癌症和后面漫长的治疗过程。中药,我妈也有吃过,但个人认为那个对于调养胃口,还是有些帮助,但别指望中药能治疗这个病。

调养了一段时间,我妈去复查,结果很好,肿瘤继续在缩小。我认为,这跟平时的保养有很大关系,我妈吃的一些营养品效果还不错,现在我妈也比以前长胖了,最开始时,我急功近利地就想把所有的药都往她身体里打,什么都让她吃,现在慢慢的理性了。输水也不能天天输,要不人也受不了。还有就是保持好病人的心情,好多事情,比如吃药后的耐药,我都没有告诉我妈,我在她面前,永远只说好处,再让她竖立信心,等待疫苗问世,反正就是把这个病当作慢性病来治疗。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

总之一句话不能让她精神垮掉。保持乐观,对于这个病的治疗绝对有好处。我家的治疗方案一直都比较保守,不是很激进,因为慢慢的我也明白了,不能指望一下子就治好,只能控制,然后尽可能地延长生存期,提高生存质量。生存期三年、五年、十年,我们尽可能的延长。不要指望一下子就治愈,那是不现实的。三期B,现在快5年了,没进展、没转移,这里面有一个重要原因是,我们不断的在增强她自身的体质。

如果病人自己的身体被化疗、放疗这些整跨了,那一切治疗都没有意义,如果病人的身体承受不了后面的治疗,那我建议先暂停,不一定非要按照医生的方案来执行。太听医生的话,有时也不好,要知道,好多肿瘤病人不是死于癌症,而是死于过度医疗。这本身就是现实存在的,我舅舅他们在医院看得太多太多了。所以自己权衡利弊,我们家的指导思想就是增强恢复她自己本身的体质为重点

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

生物治疗和疫苗靠谱吗?

有一天我正在看电视,中央电视台有一人在讲关于生物治疗的信息,我如获至宝,决定哪怕是卖房子也要去给我妈做,于是趁我妈住院期间去咨询,结果居然碰到了以前的一位同学,于是马上找她打听,结果大失所望,生物治疗还在试验阶段,她就是那个试验组里的医生,她说,这个效果还不是很明确,方法、剂量等等都在试验中,去了也就是当小白鼠,主要效果是改善放化疗后的副作用有点用,或者是治疗后肿瘤缩小了的,效果明显些。

我妈是化疗失败了,所以没必要去做,做了估计效果也不会好。所以提醒一下各位,除非家里很有钱的,可以去试试,一般家庭还是把有限的钱,用在主要、常规的治疗上吧。毕竟她是搞生物治疗的都这么说,或许哪一天这个方法进书本了,完善了,倒真是个方法。但我觉得现阶段这个疗法跟化疗类似,也有有效率,估计这个有效率比化疗都低,所以最后我打消了生物治疗的方法。哎,好不容易激动的跑过去,希望又破灭了,不过也幸好碰到个同学,不然,可能是房子卖了,效果也不理想,后续治疗的钱就更紧了。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

关于疫苗,在我妈化疗失败后,也有个熟悉的医生给我说过,但他不是具体的实验组的,就给我介绍了个熟人让我咨询。原来他们医院正在进行类似于古巴那种治疗型疫苗的实验,就是要找三期病人,经过放化疗但效果不好的,主要是没转移的病人,打疫苗针。我开始还想着让我妈去,结果实验是分A、B两组,一组打疫苗,一组打安慰剂,期间不能有其他任何治疗,包括打增强抵抗力的药物等,每个病人在里面具体分到哪个组,实验组的医生也不知道,我当时想如果被分到打安慰剂那一组,那就是纯粹等死了,所以最后还是放弃了。

尽管医生也想让我们参加,因为符合条件的病人不多,好多都转移了。据实验组医生说,快的话,也就一两年这个疫苗就能上市了,因为已经在进行临床实验阶段了,如果一切顺利,大家就等着吧,这真的是个希望,我一直以此来鼓励我妈妈,等着这个疫苗出来的那一天,我只是个普通人,没渠道去弄国外的那些疫苗,市面上有了也不敢去买,怕买到假的。希望我们这里所有的人都能等到这一天!

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

中药治疗究竟有效吗?

我看到很多病友,在纠结于中药的问题,其实我家一直也有吃中药,中间有时停了几个月,我妈的体质和精神状态立马就不太好了,所以又继续吃中药两个月,精气神又恢复了。当然吃中药最关键的就是要选对中医,我们家是在大医院选择的专业中医,不用那些所谓的治疗癌症的药,只是要求给病人增加胃口,增加抵抗力,多用扶正的药,没用那些抗癌的中药。向靶向药的种种副作用,在服用中药后,都有了很大的改善,我也很庆幸能找到这么好的一个中医,虽然不是什么知名老中医,只是一个三四十岁的医师。中医不比西医,西药都一样,哪个医生用都是那个药,但中药还是要看医生。

我个人认为,我身边的病友,活得长的都是在吃中药,西药对身体的伤害及副作用是绝对的,中药可以调理身体,只是如果要吃靶向药的话,一定要把时间隔开,比如每天吃两次中药,一次西药,分开吃,这样就不会影响药效,开中药时,最好是到正规的大医院去开,给医生讲明你是癌症病人,你在吃靶向药或是其他药,医生一听就知道了,外面有些所谓的老中医,根本不知道靶向药为何物,如何给你下药?这也就是有的人为什么吃了中药有效果,有的没有效果的原因了。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

想要增强体质,除了药物,就是病人的胃口,食物能够维持病人的营养,如果病人每顿能吃下去两碗饭,那身体怎么也不会差到哪去,我妈就是在化疗期间每顿都能吃一碗饭。调理肠胃,中药还是比西药要好。所以根据我家的经验,我认为是可以吃中药的,也不得影响靶向药的效果。要明白一个道理,只有增强了体质,才能打好持久战!

吃易瑞沙一定要注意副作用

前两年我妈妈去复查时,脑扫描有白点,但她以前没有放疗,所以可以排除是放疗的副作用,化疗无效后我们就直接用的“易瑞沙”,当时认为是癌细胞脑转移了,准备放疗的,连同意书都签了,不过要非常感谢我妈妈的主管医生的严谨,我妈化疗前一晚,同样也是她根据我妈妈的体质改变了化疗方案,不然我妈也活不到现在。现在同样也是因为严谨,所以组织了专家多方会诊,最后认为很可能是易瑞沙导致的副作用,放疗能引起大脑里的问题,吃易瑞沙同样如此。后来开了点口服药后,症状就解除了。

其实脑转,和易瑞沙的副作用挺不好区分的,需要医生的经验,光我妈的片子都找了好多人来看,最后才下的结论。所以医生们一定要谨慎,不要轻易的下判断。是不是脑转还是要谨慎判断,不然我妈妈可能就要无辜的做放疗了。平时吃易瑞沙时,我们都会注重肝肾、心脏的副作用,通常会服一些保肝之类的药物,但长期服易瑞沙的病友们,不光要注意肝功能,同样还要注意易瑞沙对大脑的副作用。这是我们一般人不知道的,或是不重视的问题,请大家一定要引起重视,遇到脑部提示脑转的片子,多找几个人看看,特别是看片子,多找些有经验的医生看片子,避免做没有意义的治疗。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

心态真的很重要

一直以来,我们都比较倚重药物治疗,是的,药物的力量不可否认,今天我想谈谈的是关于病人的心理因素。开始我们知道病情时都会害怕、惶恐不安,很多家属还纠结于要不要告诉病人实情,其实现在的病人大多识字,如果要在医院进行正规的治疗,即使医生、家属不说,病人自己从同病房的病友口中还有自己的用药,迟早也会知道的,为了病人更有效的配合治疗,打好持久战,建议还是要告诉病人,只是可以告诉一些、保留一些,我们家从没有告诉她是晚期,一直给她说的是早期(因为她是体检发现的,没有明显的症状,她还是比较相信的)。

对于没有手术,我们说的是位置不好,太靠近主支气管,不能动手术。平时也会一直跟妈妈讲一些正面积极的例子,把这个病当成一般的慢性病来治疗。在家里,不一定要把她当成病人来看待,当然如果放化疗后,身体虚弱时肯定要注意,如果病人体质可以,不要刻意的把她当病人。我看到有的病友家里,自从查出来后,全家都高度紧张,病人茶上手、饭上手,即便恢复得不错时,家属也是无微不至的在照顾,好像病人连自己倒杯水的力气都没有,上厕所都必须有人跟着,其实他们家恢复情况很好,这种紧张状态大可不必。

因为家属的这些动作,在潜意识里更会增加病人的心理负担,觉得自己是个重病号,其他人都对自己加倍的好,给病人一种自己时日无多的感觉。人的精神力量是强大的,精神抖擞的肯定对病有帮助,如果我们过份的照顾,会给病人一种错觉,暗示她是个重病号,她也会觉得自己越来越虚弱无力,这不利于病人的长久生存。我们家在2015年4月去复查时,结果仍旧是肿瘤在继续缩小,除了药物的功效外,她自己的精神支持也占了很大的因素,医生都说看起来她不像病人,所有的检查都是她自己去做,我都没有跟着去,当然不是懒惰,而是我当时处于怀孕期间,不想去接触那些放射性的东西。虽然在出结果前一晚还是紧张得睡不着,害怕出什么问题,但表面上我仍旧很淡定,装得像平常一样,我妈甚至比我睡得都好。

晚期肺癌患者的总结:手术不做、化疗失败,我该怎么与癌共存?

她已经接受了这个疾病,也习惯了每天中药、西药,定期复查的生活。我们平时不把她当病人,她自己也没把自己当病人,真的就像是得了一些类似高血压之类的慢性病一样,只要自己坚持吃药,锻炼,达到与癌共存的目的。总之大家对于病人的心理状态要根据病人的性格,采取多种形式,一定要像药物治疗一样重视病人的心理问题,有时候会给我们带来意想不到的效果。精神上藐视、态度上重视,不光是我们,也是对病人最好的心理治疗。

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